最近、医療費の削減をめぐり、どうにか削減できないかといった国策に関するシビアなニュースが増えています。でもその後ろにはその不利益を受ける患者さんが大勢居ます。

でも国にお金がないから仕方ないんですかね。無駄に使っている自治体のニュースなんか聞くと許せませんね。

きょうは昨日８月１０日に入った「難病の公費削減の傾向に関する」ニュースを取り上げました。

厚生労働省の特定疾患対策懇談会が医療費公費負担がされている難病特定疾患のうち、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の公費負担の適用範囲を縮小することを決めたようです。

難病とは：

特定疾患の俗称です。特定疾患とは、原因が不明でしかもしかも治療法が確立していない、社会への復帰が困難、長引くということから患者家族への負担、経済的負担が大きい疾患です。

これらは１２１あるそうですがそのなかでもとくに４５疾患は、医療費公費負担（全額負担又は一部負担）疾患に指定されています。

しかし、今回の適用範囲の縮小は、対象となった人には実害があることです。こういうときに、家族背景や社会的状況など多方面で個人の審査をしてもらえず公費適用除外になってしまうおそれがありますよね。

それから、特定疾患には悪性関節リウマチが入っています。そして適用縮小や除外にされないことを祈ります。

わたしは悪性関節リウマチの患者さんを何人も看護してきました。お役所の人々も一日でよいから患者さんを看護してもらいたいものです。一時間会ってみたとしても理解できるものではありませんよね。

２４時間×数日間追跡してもらいたいですよね。リウマチの症状は日によって変化しますし調子よい日も悪い日もありますよね。断片的に判断してもらいたくありませんね。

こういうことを声を大にして訴えていきたいものです。